Patientföreningarna FAMY Västerbotten och FAMY Norrbotten har tagit initiativ till denna enkät som visar hur sjukdomen påverkar livskvaliteten, såväl fysiskt som psykiskt, socialt och ekonomiskt. Dessutom hur anhörigas liv också berörs. Viktigast för att förhindra denna utveckling är tidigast möjliga diagnos samt tillgång till bästa möjliga behandling för alla drabbade. Enkäten ger oss stöd i vårt arbete att höja medvetenheten i vården och bland allmänheten om denna ovanliga sjukdom, samt påverka beslutsfattare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård.
Kenneth Lång Ordförande FAMY Norrbotten, pensionerad överläkare, medicinkliniken Piteå, med mångårig erfarenhet av utredning och behandling av ”Skelleftesjukan”.
Undersökningen, som gjordes år 2020, möjliggjordes med stöd av läkemedelsföretaget Akcea och Alnylam med hjälp från Kompas Kommunikation och analysföretaget YouGov i Danmark.
