Socialstyrelsen
FAMY Västerbotten
Sällsynta Diagnoser
Sjukvårdsregionala Centrum för sällsynta diagnoser (CSD) finns vid universitetssjukhusen. Vid centrumen finns expertteam för olika diagnoser och diagnosgrupper. Kontakta CSD i din region för att få vägledning, hänvisning och information.
Amyloidosis Alliance (Här kan du läsa mer om andra föreningar i hela världen och besöka deras hemsidor)
hATTR Amyloidos - the Bridge (lyssna bl a på patientberättelser från olika länder)
Kvalitetsregistret SveATTR (
Det svenska transtyretinamyloidos-registret, SveATTR, samlar data om patienter med transtyretinamyloidos och om anlagsbärare av den ärftliga formen av sjukdomen. Registrets syfte är att förbättra och utveckla vården av transtyretinamyloidos och för att underlätta klinisk forskning)
E-post: famynorrbotten@outlook.com
PRESSKONTAKT: Kenneth Lång 076-814 45 36 kennethlang46@gmail.com
Kontaktpersoner finns i vår förening. Dessa har personlig erfarenhet av sjukdomen och dessutom tystnadsplikt.
Vi vet att man ibland kan behöva någon utomstående att tala med när man t.ex. känner sig orolig för att vara drabbad, har fått diagnosen,
ska besluta sig om transplantation eller när man som anhörig känner oro inför framtiden.
Kontakta kansliet för vidare information.