Här kan du se vårt resultat av enkätundersökningen
I våras genomförde vi en en landsomfattande undersökning bland patienter med Skelleftesjukan och deras närstående. Totalt deltog 266 respondenter i online-undersökningen - 117 var patienter med Skelleftesjukan, medan 149 var närstående till patienterna. Svarsfrekvensen var väldigt hög med tanke på att endast cirka 450 personer har Skelleftesjukan i Sverige.
Vi kommer nu regelbundet att dela med oss av många av resultaten, och publicera det på Facebook, Instagram och vår hemsida. Vi vill återigen säga stort tack till alla som var med och besvarade enkäten - det har gett oss stort stöd i vårt arbete att höja medvetenheten i vården och för att kunna påverka beslutsfattare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård.
Skelleftesjukan kan föra med sig många olika symptom. Smärtor, svårt att känna temperatur-förändringar, dålig balans eller yrsel är några av de symptom som många av respondenterna har upplevt. Vilka symptom har du upplevt?
Klicka på bilden för att förstora
Att ha Skelleftesjukan är väldigt påfrestande på många olika sätt. I filmen nedan visas patienternas svar från undersökningen.
Skelleftesjukan är en sjukdom som inte enbart drabbar patienten men också hens närstående
I undersökningen frågade vi om hur respondenterna anser att informationen om Skelleftesjukan skulle kunna förbättras
Känner du som närstående att du har fått tillräckligt mycket information om sjukdomen? Vår undersökning visar att 37 % av respondenterna önskar mer information om behandlingen deras närstående får och därför arbetar vi på att höja kunskapen om själva sjukdomen och behandlingsförloppet.
Vår patientundersökning visade att 85% av alla respondenter anser att deras närstående är ett stort fysiskt och psykiskt stöd. Vi är väldigt glada över att så många har ett bra stöd från sina nära och kära <3
Klicka på bilden för att förstora
Är Skelleftesjukan svår att diagnostisera eller råder det okunskap om sjukdomen? Enligt undersökningen svarar nästan hälften av respondenterna att det tog för lång tid för läkarna att ställa rätt diagnos på grund av okunskap om sjukdomen, och de svarade också att det krävdes flera olika undersökningar för att ställa rätt diagnos. Det är därför oerhört viktigt att vi lyckas höja medvetenheten i vården om denna ovanliga sjukdom.
Klicka på bilden för att förstora
Vår enkätundersökning visade också att många av respondenterna väntade i lång tid innan de uppsökte läkare. Viktigast för att förhindra Skelleftesjukans utveckling är tidigast möjliga diagnos samt tillgång till bästa möjliga behandling för alla drabbade. Uppsök läkare så fort du upplever symtom och läs gärna mer här på vår hemsida.
Klicka på bilden för att förstora
Att få rätt behandling är viktigt för att patienterna ska kunna få en smärtfri vardag. Vår patientundersökning visar att 22 % av respondenterna inte är nöjda med den behandling de får i dag. Det tycker vi är för hög procentdel och vi kommer fortsätta kämpa för att alla ska kunna erbjudas den behandling de behöver!
Vi hoppas att vi, med hjälp från undersökningens svar, kan påverka beslutsfattarare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård.
Undersökningen visade att 51 % av patienterna med Skelleftesjukan inte har erbjudits en annan behandling - även om de inte är nöjda med sin nuvarande behandling. Vi hoppas att vi, med hjälp från undersökningens svar, kan påverka beslutsfattarare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård.
