Här kan du följa vårt resultat av enkätundersökningen (uppdateras var 3:e vecka)

I våras genomförde vi en en landsomfattande undersökning bland patienter med Skelleftesjukan och deras närstående. Totalt deltog 266 respondenter i online-undersökningen - 117 var patienter med Skelleftesjukan, medan 149 var närstående till patienterna. Svarsfrekvensen var väldigt hög med tanke på att endast cirka 450 personer har Skelleftesjukan i Sverige.

Vi kommer nu regelbundet att dela med oss av många av resultaten, och publicera det här på Facebook. Vi vill återigen säga stort tack till alla som var med och besvarade enkäten - det har gett oss stort stöd i vårt arbete att höja medvetenheten i vården och för att kunna påverka beslutsfattare att fördela resurser till bästa möjliga läkemedelsbehandling och vård.


Skelleftesjukan kan föra med sig många olika symptom. Smärtor, svårt att känna temperatur-förändringar, dålig balans eller yrsel är några av de symptom som många av respondenterna har upplevt. Vilka symptom har du upplevt?

Klicka på bilden för att förstora

Att ha Skelleftesjukan är väldigt påfrestande på många olika sätt. I filmen nedan visas patienternas svar från undersökningen.

Skelleftesjukan är en sjukdom som inte enbart drabbar patienten men också hens närstående


I undersökningen frågade vi om hur respondenterna anser att informationen om Skelleftesjukan skulle kunna förbättras


Känner du som närstående att du har fått tillräckligt mycket information om sjukdomen? Vår undersökning visar att 37 % av respondenterna önskar mer information om behandlingen deras närstående får och därför arbetar vi på att höja kunskapen om själva sjukdomen och behandlingsförloppet.

Vår patientundersökning visade att 85% av alla respondenter anser att deras närstående är ett stort fysiskt och psykiskt stöd. Vi är väldigt glada över att så många har ett bra stöd från sina nära och kära <3

Klicka på bilden för att förstora

Är Skelleftesjukan svår att diagnostisera eller råder det okunskap om sjukdomen? Enligt undersökningen svarar nästan hälften av respondenterna att det tog för lång tid för läkarna att ställa rätt diagnos på grund av okunskap om sjukdomen, och de svarade också att det krävdes flera olika undersökningar för att ställa rätt diagnos. Det är därför oerhört viktigt att vi lyckas höja medvetenheten i vården om denna ovanliga sjukdom.

Klicka på bilden för att förstora