Meny
Startsida
Sammanfattning enkätundersökning
Enkätundersökning
Innehåll
Om undersökningen
Ärftlighet & Symtom
Diagnos
Behandling
Behandling idag 2023
Sjukdomspåverkan
Information
Videos/Intervjuer
FAMY föreningarna
Om oss/Kontakter
Kontakta oss
Styrelsen
Verksamhetsberättelse o Föreningens stadgar
Stiftelsen AMYL
FAP-team
Om sjukdomen
Vad är Skelleftesjukan/Hjärtamyloidos?
Beställ boken "Symtomkollen"
Bli medlem
Jag vill bli medlem
Medlemsstatistik
Medlemstidning
Medlemstidning AKTUELLT
Våra sponsorer
TELEGRAM
Fyll i formulär o välj Telegram
GE EN GÅVA
Forskningen
Forskarseminarium Piteå 2024
Forskarrapporter
Samarbete med Lions
Aktuella möten/aktiviteter
Aktuella möten/aktiviteter
Kanalsimmet
Artiklar/Skrivelser/Videoklipp
Våra lotter
Våra glasprodukter
Här finner du artiklar/skrivelser/intervjuer m.m
PRESSKONTAKT:
Kenneth Lång 076-814 45 36
kennethlang46@gmail.com
Lyssna på P4 Norrbotten (medlem Stefan Samuelsson)
Lyssna på Sveriges Radio om Gensaxen Crispr-Cas9
Se programmet Fråga Doktorn om gensaxen Crispr-Cas9
Se nyhetsinslag om Gensaxen Crispr-Cas9, TV4
Se och lyssna på föreläsning från Nus ”Skelleftesjukan” - Då och nu
Här kan du se filmen om Solidarisk betalning. Tillsammans kan vi göra skillnad! Alla förtjänar en jämlik vård oavsett var man bor.
Här kan du se Interpellationsdebatt i Riksdagen "Finansiering av behandling vid sällsynta sjukdomar" Mattias Karlsson (M)
Se Läkemedelswebbinarium här
Patientberättelser från olika länder bl a med vår medlem Andreas Forsman (Du kan välja svensk text genom att tryck på knappen CC)
VITBOK - Tillsammans för tillgängliggörande av avancerade terapier och nya innovativa läkemedelsbehandlingar för patienter med sällsynta och svåra sjukdomar i Sverige.
Pressrelease från Intellia
Läs artikel: Oförklarad hjärtsvikt kan vara Hjärtamyloidos
Läs artikel: Den allmänna medvetenheten och kunskapen om Hjärtamyloidos måste höjas
Läs mer om Gensaxen Crispr-Cas9 på Intellias hemsida
Läs artikel om Gensaxen Crispr-Cas9 i Läkartidningen
Läs artikel i Dagens Medicin - Tidig diagnos är ännu mer avgörande för personer med Skelleftesjukan
Läs artikel Genterapibehandling (sid 8-9) Bilaga till Svenska Dagbladet
Artikel i Dagens Medicin (Vi behöver en kraftfull strategi för sällsynta sjukdomar) 30 maj-23
EU pharma legislation (EUs lagstiftning) - Swedish advocacy Feb 2023
Artikel i Dagens Medicin (Kenneth Lång, FAMY Norrbotten och FAMY Västerbotten)
Artikel i Dagens Medicin A-L Danielsson (S) o Karin Sundin (S)
Dyra läkemedel mot dödlig sjukdom, tuff utmaning för norra Sverige (DN)
Debattartikel i Norran 14/3-21. Inför en statlig kostnadsutjämning för dyra mediciner
Artikel i Expressen (Kropp & Själ)
Artikel i Dagens Medicin 15/1-21
