Meny
Startsida
Presentation
Om oss/Kontakter
Kontakta oss
Styrelsen
Verksamhetsberättelse o Föreningens stadgar
Stiftelsen AMYL
FAP-team
Om sjukdomen
Vad är Skelleftesjukan/Hjärtamyloidos?
Resultat från vår enkätundersökning
Bli medlem
Jag vill bli medlem
Medlemsstatistik
Medlemstidning
Medlemstidning AKTUELLT
Våra sponsorer
TELEGRAM
Fyll i formulär o välj Telegram
Tack för ditt stöd
GE EN GÅVA
Forskningen
Forskarrapporter
Samarbete med Lions
Aktuella möten/aktiviteter
Aktuella möten/aktiviteter
Kanalsimmet
Artiklar/Skrivelser/Videoklipp
Prenumerera på Sverigelotten
Bingolotter
Våra glasprodukter
Här finner du artiklar/skrivelser/intervjuer m.m
PRESSKONTAKT:
Kenneth Lång 076-814 45 36
kennethlang46@gmail.com
Se inspelningen från informationsmötet, klicka på bilden.
Se programmet Fråga Doktorn om gensaxen Crispr-Cas9
Se nyhetsinslag om Gensaxen Crispr-Cas9, TV4
Läs mer om Gensaxen Crispr-Cas9 på Intellias hemsida
Läs artikel om Gensaxen Crispr-Cas9 i Läkartidningen
VITBOK - Tillsammans för tillgängliggörande av avancerade terapier och nya innovativa läkemedelsbehandlingar för patienter med sällsynta och svåra sjukdomar i Sverige.
NT-rådets rekommendationer (uppdaterad 2021-09-24, Översyn genomförd 2022-01-10)
Här kan du se Interpellationsdebatt i Riksdagen "Finansiering av behandling vid sällsynta sjukdomar" Mattias Karlsson (M)
Se Läkemedelswebbinarium här
Debattartikel i Norran 14/3-21. Inför en statlig kostnadsutjämning för dyra mediciner
Artikel i Dagens Medicin 15/1-21
Artikel i Expressen (Kropp & Själ)
Artikel i PT 14/2-20
Artikel i Expressen
Läs artikel Genterapibehandling (sid 8-9) Bilaga till Svenska Dagbladet
Se och lyssna på föreläsning från Nus ”Skelleftesjukan” - Då och nu
Artikel i Dagens Medicin (Vi behöver en kraftfull strategi för sällsynta sjukdomar) 30 maj-23
EU pharma legislation (EUs lagstiftning) - Swedish advocacy Feb 2023
Här kan du se filmen om Solidarisk betalning. Tillsammans kan vi göra skillnad! Alla förtjänar en jämlik vård oavsett var man bor.
Patientberättelser från olika länder bl a med vår medlem Andreas Forsman (Du kan välja svensk text genom att tryck på knappen CC)
Artikel i Dagens Medicin (Kenneth Lång, FAMY Norrbotten och FAMY Västerbotten)
Artikel i Dagens Medicin A-L Danielsson (S) o Karin Sundin (S)
Dyra läkemedel mot dödlig sjukdom, tuff utmaning för norra Sverige (DN)
